Descobri em Mar/05 que eu era portadora de um tumor benigno raro, no nervo acústico, bilateral (neurofibromatose tipo 2) e de lá pra cá já fiz nove cirurgias, hoje já estou me reerguendo e em condições de contar como tudo aconteceu.

Nasci em 1972 sem enxergar da vista direita, operei com dois anos de idade e já adulta corrigi de novo, mas apenas por estética.

A minha avó materna teve três filhos, e todos os três morreram antes dela, por conta dessa desordem. Minha mãe vendo os irmãos tão debilitados jamais quis fazer os exames pra constatar a doença.

Apesar de estar cercada de exemplos de NF2, esse assunto sempre foi tabu na família e pouco ouvi falar sobre isso.

Aos vinte anos fiz uma cirurgia para retirada de pequenos tumores benignos pelo corpo, mas não foi suficiente para constatar a doença.

Formei-me bacharel em direito em 1995, meu pai faleceu em 1997, me casei em 1998 (me separei poucos anos depois) e minha mãe faleceu em 2003.

Mesmo com tantas perdas, minha vida era uma grande festa, trabalhava bastante, mas também viajava e saia muito.

Eu me lembro de sentir muita dor na coluna cervical e do lado esquerdo, na região da cintura, mas tomava remédios diariamente para dor, o que maquiava os sintomas e o medicamento começou a fazer parte da minha rotina e eu nem me importei mais de saber a sua causa. Também lembro que eu tinha umas cãibras absurdas, muito fortes mesmo.

Em 1995 após voltar de uma viagem que fiz com a minha irmã pra ver o carnaval de Salvador-BA, observei que o meu equilíbrio estava cada vez pior, caia muito e sem nenhuma causa aparente, fora que já estava com dificuldade para andar e percebi também que a minha audição já não era a mesma, colocava o fone do telefone no ouvido direito e não ouvia nada.

Decidi procurar um neurologista porque já desconfiava que tivesse a mesma doença dos meus tios e da minha mãe. Fiz a ressonância magnética e me lembro que chovia muito e deixei pra ler o exame no carro, quando abri e li entre outras coisas a palavra neurinoma, comecei a chorar, acho que foi uma das poucas vezes que chorei por causa disso...

Nessa época tive um longo sonho com a minha falecida mãe, muito real, na qual ela dizia que seria muito, muito difícil, mas que no final tudo daria certo, me pediu paciência, coisa que nunca foi o meu forte.

Voltei no mesmo médico, aqui na cidade de Santos-SP, o Dr. Nilton Luiz Branco, mas ele não faria as cirurgias, foi aí que começou a minha busca pelo médico que iria me ajudar.

Foi então que fui a um outro médico sugerido pelo meu tio, em São Paulo (não lembro o nome), e esse foi categórico em dizer pra não operar, vez eu o tumores eram muito grandes e as seqüelas seriam muitas e não valeria a pena. Fui pra casa desolada...

Uma amiga minha, a Isabella, fez várias buscas na Internet e diversas ligações a fim de entender essa minha doença e por conta disso conseguiu marcar uma consulta na Beneficência Portuguesa em São Paulo, com o Dr. Salomon Benabou, que me explicou detalhadamente a doença, deu uma verdadeira aula e indicou alguns colegas que poderiam fazer a cirurgia através do meu plano de saúde, tendo em vista que a radiocirurgia não era indicada, porque além dos tumores serem muito grandes, esse procedimento não era possível para os tumores da coluna.

Na visita que fiz primeiro médico indicado pelo Dr. Salomon, (também não lembro o nome) ele me pediu urgência, dizendo que a cirurgia não era o caminho viável, mas era a única medida possível por causa do tamanho dos tumores na cabeça que mediam 4.2 e 3.0 cm de diâmetro respectivamente e múltiplas lesões nodulares na região cervical, a maior delas medindo 6.0 cm no seu maior eixo.

Minha irmã Telma e meu cunhado Ricardo (que sempre estiveram comigo nas consultas) estavam com o casamento marcado para o dia 11 de junho de 2005 e faltava menos de um mês, mesmo assim o médico não aconselhou esperar a data para fazer as cirurgias, dizia que esse meio tempo poderia ser fatal. Não deixei a minha irmã adiar a data, afinal faltava menos de um mês e os meus pais já não eram mais vivos, achei que seria muito triste eu faltar também, dizia que ir nesse casamento seria meu último “ato oficial”. Pior que eu nunca disse algo tão certo, depois desse casamento e das cirurgias nunca mais fui a mesma. Durante a festa encontrei uma prima minha, a Taciana, e contei sobre a doença e ela se interessou bastante e falou com entusiasmo do Dr. Luis Fernando Pinheiro Franco, que coincidentemente era um dos médicos que o Dr. Salomon tinha indicado.

Internei-me dois dias depois do casamento da Telma no Hospital Santa Paula, em São Paulo e comecei as minhas cirurgias com o Dr. Luis Fernando Pinheiro Franco, sem deixar de lembrar do Dr. Jayme Henrique Silva que tanto me ajudou. Foi um período muito difícil e me lembro das coisas de forma muito tumultuada. A primeira e mais delicada cirurgia foi a da coluna. Numa outra cirurgia retirei também um tumor muito grande que tinha na panturrilha esquerda. Depois operei o neurinoma do acústico direito. Algum tempo depois fui pra casa e depois de um curto período voltei ao hospital para operar o lado esquerdo (sempre de ambulância), ocasião em que foi colocada uma válvula de hidrocefalia, tenho uma cicatriz no estômago por conta do cateter.

A colocação dessa válvula não foi autorizada pelo meu plano de saúde e o meu médico indignado chamou a polícia, dizendo que esse comportamento se caracterizava omissão de socorro, também deu um depoimento no rádio falando sobre isso. No final sei que graças ao empenho dele a Unimed felizmente autorizou a colocação da tal válvula.

Lembro-me que fiquei careca, surda, com paralisia facial dos dois lados e sem andar, praticamente de uma vez.

Descobri que não podia mais caminhar, porque fui tentar andar sozinha no quarto de hospital e caí, ocasião em que tomei mais dez pontos no supercílio esquerdo.

A partir daí dependia dos outros pra tudo. Pra piorar eu ainda parei de comer e fiquei ainda mais debilitada, sempre à base de soro e só me alimentava com a ajuda de uma seringa. Mesmo quando fui pra casa, sempre tinha alguém pra me ajudar, fiquei cinco meses na cadeira de rodas voltei a andar no carnaval de 2006. Nesse período também a minha pele ficou muito feia e eu tive muita náusea.

De notícia boa só a gravidez da minha irmã, que veio em boa hora, pra ajudar a gente a superar tudo isso.

Nessa época eu me revoltei e desisti, fiquei muito triste, afinal eu sempre tão independente, não conseguia fazer nada sozinha, dependia dos outros pra tudo, mas descobri que desistir é simplesmente inútil, só faz com que você sofra ainda mais. Acho que quando comecei a andar, comecei a melhorar.

Meus dias mais difíceis foram na UTI, mas me lembro perfeitamente bem da visita do meu tio Vasco e da minha tia Nice, parecia uma visão do Céu.

Aliás, tive tantas demonstrações de carinho e amizade que o nome de todos não caberia aqui, mas me lembro de cada um deles com um carinho especial e sou-lhes eternamente grata.

Depois disso tudo passei a não ter mais medo da morte, pra mim morte é sinônimo de libertação, tenho medo sim de passar por tudo isso de novo.

O meu sobrinho Nickolas nasceu em 29 de março de 2006 e ele tão pequenininho ainda nem tem a menor noção do quando tem me ajudado, com ele eu reaprendi a sorrir...

Em jun/2006 fiz nova tomografia para controle da doença e o tumor ainda não voltou.

Em jul/06 internei-me novamente no Hospital Santa Paula para retirada de outros tumores que tinha pelo corpo (palma da mão direita, axila esquerda e pé direito), dessa vez tudo foi rápido e tranqüilo. De todos os tumores que eu tinha inicialmente, só não tirei um da fossa nasal esquerda que media 4,0 cm de diâmetro.

Novamente em nov/06 foi diagnosticado mais dois tumores no pescoço e lá fui eu pra cirurgia de novo, dessa vez após a retirada dos tumores perdi os movimentos do antebraço esquerdo, fiquei muito triste, mas a minha fisioterapeuta Ana Paula foi bem firme e uma semana depois, já estava me exercitando, e um mês depois os movimentos o braço deu sinal de vida e aos poucos os movimentos estão voltando.

Quando fui morar com a minha irmã, em jul/06, comecei a fazer fisioterapia e hidroterapia, pra ajudar no equilíbrio. A minha fisioterapeuta tem sido ótima e está me ajudado a me reerguer e prosseguir. Se existe uma coisa boa nessa doença foi o fato de poder conhecer pessoas assim, pena nunca ter ouvido a voz dela.

Hoje faço absolutamente tudo sozinha, não tomo mais remédio algum, não tenho nenhum tipo de dor, a minha pele nunca esteve melhor, não sinto mais nenhum enjôo e o lado esquerdo do meu rosto já voltou completamente ao normal e o lado direito, não obstante ter melhorado bastante, em breve vou fazer uma cirurgia reparadora.

Sendo assim, já melhorei muito e vou melhorar ainda mais, estou a cada dia mais confiante e mais otimista.

Mas ao meu lado teve sempre os passinhos da minha irmã Telma, caminhando comigo, me incentivando e me ajudando, sem ela acho que seria improvável a minha recuperação.

O próximo passo vai ser a operação do rosto, a da fossa nasal e depois quem sabe colocar o ABI.

Estamos em jun/2007 e ainda tenho muito pela frente, mas agora tenho disposição e me sinto mais forte e preparada.

Foi muito importante ler os depoimentos do site, por isso resolvi escrever. Meu e-mail é taniaviazovski@uol.com.br.

Tânia Viazovski
Santos-SP
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