Meu nome é Elizete, tenho 27 anos e sou portadora de Neurofibromatose Tipo 2 e hoje estou quase sem audição.

O que eu sentia? Desde minha adolescência eu sentia um zumbido discreto, no ouvido direito, depois dos meus 21 anos comecei a sentir no ouvido esquerdo e com 22 anos comecei a ter perda de audição. Até então eu não sabia que era portadora, pois os únicos exames que os médicos solicitavam, era para medir o grau da audição, nada mais específico.

Como e quando descobri? Depois de já ter feito vários exames, passado por alguns Otorrinolaringologistas e como a perda de audição estava piorando, um deles solicitou que eu fizesse a RESSONÂNCIA MAGNÉTICA do crânio. Fiz e no dia 25 de novembro de 2004 descobri que eu tinha NEURINOMA DO ACÚSTICO BILATERAL (NF tipo 2). A princípio eu não sabia do que se tratava e como poderia ser resolvido o meu problema, isto é se tinha cura. O médico me encaminhou então a um NEUROCIRURGIÃO, que me explicou mais ou menos o que eu tinha. Só vim entender o que é NEUROFIBROMATOSE através de pesquisas na internet.

Qual o tratamento realizado? Ele me sugeriu que o melhor seria eu ir para fora do estado, pois aqui não existe nenhum tipo de tratamento a não ser a intervenção cirúrgica, o que causaria perda de audição total. Sugeriu que fosse feito RADIOCIRURGIA E RADIOTERAPIA ESTEREOTÁXICA FRACIONADA, pois assim não teria nenhuma intervenção cirúrgica e não correria o risco de ficar com alguma seqüela e ainda tentaríamos poupar minha audição. Com a cobertura do plano de saúde fui para Goiânia.

Foi tudo muito rápido, quando me dei conta, no dia 23 de dezembro de 2004 já me encontrava na casa de uma amiga, lá em Goiânia, e já havia realizado a primeira consulta com outro neurocirurgião ao qual fui encaminhada. De lá o médico me encaminhou ao local onde faria as sessões de radioterapia e o último procedimento seria a radiocirurgia.

Por que dois procedimentos diferentes? Após discussão da equipe médica decidiram por fazê-los, pois um tumor era maior do que o outro. Isso faria com que depois eu não tivesse nenhum problema mais grave. Passei quase dois meses fazendo as sessões de radioterapia, no tumor que era maior (lado esquerdo), e o final fizeram a radiocirurgia, no tumor que era menor (lado direito).

Teve efeitos colaterais? Os médicos me diziam que eu não iria sentir nada, mas passado os dias e com os medicamentos que eu tomava, comecei a sentir algumas diferenças físicas, fisiológicas e emocionais.

E os resultados? Bem, os resultados os médicos já haviam me alertado. O que eu não sabia é que poderia perder o equilíbrio, pois os tumores, após o término do efeito dos medicamentos, incharam. Perdi o equilíbrio e também a audição, passei quase um mês sem ouvir nada, era horrível. Isto tudo depois de ter voltado para Porto Velho.

Aqui, procurei o médico que havia me encaminhado para Goiânia, para continuar o acompanhamento, seria necessário fazer nova ressonância magnética a cada três meses, para ver o aumento ou diminuição dos tumores. Por receita dele comecei a tomar medicamento antidepressivo, e também para controlar o zumbido (Que era bem pior do que antes.) e o equilíbrio.

Devido ao plano de saúde tive que trocar de médico. Esta por sua vez me encaminhou para a Fundação Pio XII em Barretos-SP pelo SUS, para ser avaliada pela equipe médica, pois os tumores haviam inchado muito. Até então eu não havia voltado a trabalhar, estava afastada pelo INSS.

Em 8 de agosto de 2005, estava em Barretos, minha primeira consulta estava marcada para dia 10. Logo que eu e minha irmã entramos na sala o médico perguntou se a paciente era ela, pois ela também tem manchas café-com-leite na pele. Bem, ele me solicitou outros e novos exames, para ver como se encontrava meu quadro naquele momento.

Ao final os resultados foram os seguintes: Os tumores do nervo auditivo aumentaram, tenho um meningioma na parte superior do cérebro e dois tumores na coluna, um no interior da medula cervical e outro na região llombar.

A decisão que eles tomaram é a de aguardar, pois até agora os tumores não estão atrapalhando minha vida, não me causaram nada mais grave. Há medida que eu for sentido os sintomas eles (São três médicos.) irão decidir qual o melhor procedimento a ser feito, se radioterapia, radiocirurgia ou uma intervenção cirúrgica, pois eles se encontram em lugares onde, se feito algum procedimento, podem me causar danos irreversíveis. Agora de tempo em tempo terei que retornar a Barretos e fazer novos exames.

Ah, me lembrei de um detalhe, na época em que estava em Goiânia fiz uma ressonância magnética do joelho esquerdo, pois sentia muitas dores ao longo da panturrilha. Resultado: Descobri que tinha um tumor no nervo atrás do joelho. Mas em Barretos resolvi este problema, que já me atrapalhava até a andar. Os médicos não descartam a possibilidade que ele venha a crescer novamente, mas por enquanto estou livre daquela dor que sentia e do incomodo ao andar. Dia 17 de dezembro de 2005 irão completar dois meses que foi realizada a cirurgia.

Hoje eu posso dizer que estou bem! Voltei a trabalhar dia 01 de dezembro de 2005, continuo tomando medicamento para o zumbido e a tontura, estou somente quase sem audição.

Vou ver a possibilidade de usar aparelho auditivo, apesar dos médicos não me aconselharem, pois dizem que, futuramente, possa ser que eu venha a perder totalmente a audição. Eu tenho fé em Deus que isso nunca irá acontecer, mas se acontecer, “que seja feita a Vossa vontade assim na Terra como nos céus”.  

Está é a situação em que me encontro hoje, não sei o que pode acontecer amanhã, mas sei que o que tiver de acontecer eu já estou preparada.

Tenho uma dúvida quanto ao procedimento que foi feito em Goiânia, às vezes penso que eu não deveria ter feito naquele momento, que deveria ter esperado mais, e às vezes penso que não deveria ter esperado.

Gostaria da sua opinião. Se for possível escreva um e-mail para mim o endereço é elizete_caixa@hotmail.com.

Deus te ama e te guia, tenha certeza disso.
Um abraço,

Elizete Amorim da Silva.