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HISTÓRIAS VERÍDICAS

Roberto

Meu nome é Roberto, tenho 48 anos, sou casado com uma mulher maravilhosa e pai de um filho de 25 que só me dá alegrias. A eles e a todos que me ajudaram e ajudam a atravessar a experiência de portar um neurinoma, minha gratidão.

Soube que tinha um neurinoma do acústico num check-up de rotina, em setembro de 1998.Embora não tenha feito o check-up em função dos sintomas que já apresentava à época, havia 8 anos que convivia com chiado no ouvido esquerdo, constante e intenso, que diminuía de dia e intensificava à noite.O chiado aumentava ao passo que a audição esquerda declinava, embora ainda ouvisse bem em ao ar livre e ao telefone.

O que vim mais tarde a saber se tratar de baixa discriminação de som não me permitia tolerar o barulho típico de ambientes fechados (restaurantes e cinemas). Quanto ao chiado (ou tinnitus), comecei a percebê-lo num domingo à noite.

Alguém me disse que os portadores de neurinoma, e o tinnitus é sua característica marcante, se lembram do exato momento em que começaram a ouvir esse som. Como já havia trabalhado em fábricas barulhentas achei que o tal do chiado era ocasionado por algum trauma auditivo menor. Incrível, mas passou também por mim durante muito tempo despercebida minha dificuldade em ficar de pé ereto, contornada por movimentos quase que imperceptíveis e cansativos de correção de postura. Leves movimentos da cabeça, bem como um caminhar esquisito, atravessado e tendente a fazer me esborrachar nas paredes dos corredores, também ficaram despercebidos.

Tontura e pequeno enjôo também tiveram atenção mínima da minha parte. Como já disse, nenhum desses sintomas me levou a procurar um médico: assim como muitos dos acometidos pelo neurinoma, fiquei sabendo que era portador de um, do lado esquerdo, de 2,5 cm, pressionando o tronco cerebral, através desse check-up geral sem relação com os sintomas de neurinoma.

Lembro-me do dia da consulta: havia passado com louvor em todos os exames anteriores e tudo ia bem até que, já no fim do exame dos laudos médicos, o clínico geral apontou: "temos problema aqui nessa sua tomografia. Aparentemente, uma lesão do nervo acústico, um neurinoma". Me perguntei:"neuro o quê?". Pensei: "se é acústico é do ouvido. Não deve ser muito importante".

Engano: na realidade o neurinoma, por afetar nervos importantes e mesmo vitais, é classificado como tumor cerebral, com uma incidência de 1 em 100.000 habitantes por ano. É uma loteria às avessas. O clínico explicou-me o que podia sobre a lesão sem dizer se era maligna ou não. Fiquei assim, de uma hora para outra, sabendo que tinha um tumor importante de crânio, numa sexta-feira à tarde e com passagem na mão para viagem de negócios à Alemanha marcada para a próxima segunda-feira.

Percebi imediatamente que, de alguma forma, a minha vida mudaria a partir daquele momento, mas não me preocupei muito naquele instante. Fui aos poucos elaborando e pensando que a coisa não deveria ser assim tão boa.Afinal lesão craniana não deveria ser algo bom. Naquela noite não dormi bem nem disse nada para esposa e filho. Como tenho um irmão que é excelente clínico médico, liguei para ele e marquei um encontro imediato para mostrar o resultado dos exames.

Pela sua reação senti que a coisa não era realmente boa em si, embora ficasse aliviado ao saber que muito provavelmente aquele tumor não era maligno (interessante, seria obrigado a rever esse conceito mais tarde). O que ficou claro da conversa com ele foi que o tumor era difícil de operar, ou seja, o processo cirúrgico era complicado, com baixa mortalidade mas complicado. Voltei para casa e comentei a situação com minha esposa e meu filho. Ficaram , é claro,arrasados, mas sabíamos que esse era mais um desafio em nossas vidas que haveríamos de vencer. Certamente a fé inabalável de minha esposa, bem como suas orações, ajudaram muito.

Abro um parênteses para dizer que , pelo menos em casa, a partir de então- e esse processo continua até hoje - mudamos muitas coisas na nossa rotina interna, já que há lá um ser (no caso eu) que não ouve bem, não reconhece sons, tem dificuldade de se equilibrar, além de não tolerar barulho. As noites mal-dormidas ajudam a compor o quadro.
Segunda-feira embarquei para a Alemanha. Já havia contudo marcado uma bateria de consultas no Brasil. Neurocirurgiões: certamente uns 4. Otorrinos, uns 3. Todos muito bons mas com um otimismo exacerbado. Por eles nunca teria qualquer idéia do que poderiam ser as seqüelas de uma microcirurgia.

Menção a radiocirurgia? Nenhuma. Percebi mais à frente que quando falamos em microcirurgia, podemos nos equivocar com a palavra "micro", que aqui pode dar margem a confusão já que refere-se não à uma eventual facilidade no processo operatório e sim aos pequenos instrumentos utilizados em tal cirurgia. Quanto ao otimismo dos neurocirugiões é fenômeno mundial e penso que explicável pelo fato de que um neurocirurgião só trabalha em situações de alta dificuldade. Se for pessimista, tem que mudar de profissão.

Conversei com algumas pessoas que haviam feito a cirurgia e nunca me senti vontade com a idéia da cirurgia de crânio. Que tipo de procedimento escolher é uma decisão difícil e muito pessoal e cada caso é um caso, com inúmeras variáveis. A decisão numa situação dessa é pessoal, intransferível, ocasionando uma ansiedade terrível em todos nós : escolhi certo ou errado? como ficaria se tivesse escolhido o outro procedimento?

Com o auxilio de meu irmão pesquisei na Internet alternativas à cirurgia, deparando-me com o Staten Island University Hospital (SIUH), em Nova Iorque, onde o Dr.Gil Lederman havia realizado à época mais de 140 procedimentos de radiocirurgia para controle de neurinoma do acústico, numa modalidade hipo fracionada (FSR). Havia, também, como opção o sempre excelente e sempre laureado hospital Johns Hopkins, em Baltimore, com procedimento assemelhado ao do SIUH mas com menor número de pacientes tratados.


Acabei decidindo pelo SIUH, que me enviou uma fita de vídeo com o procedimento e me deu luz verde para o início da radiocirurgia em menos de 15 dias. Ajudou muito na minha decisão uma conversa prolongada que tive com um médico brasileiro que havia sido tratado pelo Dr.Lederman havia alguns anos e recomendava o tratamento com plena convicção. Aliás, ele já havia feito a mesmíssima "via crucis" que eu, consultando os mesmos médicos e, em um caso, ouvindo a mesma barbaridade: "se temos dois ouvidos não é tão grave assim ficar sem a audição em um deles". Incrível não?

Já em fins de novembro de 1998, apenas dois meses após a detecção do tumor, iniciei a série de tratamentos em Staten Island, após ter enviado meus exames (ressonância magnética e testes de audição) à análise pelo corpo médico do hospital. Antes do tratamento, já em Nova Iorque, tive uma prolongada consulta com o Dr.Lederman, um "gentleman". O procedimento é simples para o paciente mas extremamente complicado do ponto de vista da tecnologia utilizada: o centro de radiocirurgia do hospital conta com 15 físicos nucleares. Ou seja, preocupação total com a precisão dos "tiros" de radiação. Fui o paciente de número 144 a receber esse tipo de tratamento fracionado. Penso que hoje já sejam pelo menos 300 os tratados pelo dr.Lederman.

A sequência de procedimentos é: consulta com Dr.Lederman, CAT-Scan para a determinação precisa da dimensões do tumor; feitura de um molde bucal para a fixação do paciente à cama onde sofrerá a radiação, e então radiação em dias alternados, durante uma ou mais semanas, num limite de 5 shots. Reside aí uma das diferenças no tratamento realizado em Staten Island e no Johns Hopkins, o que gera uma infindável discussão acadêmica entre os dois centros. Julgo os dois centros igualmente capacitados no tratamento tipo FSR e poderia ter feito o tratamento em Baltimore sem qualquer reserva.

Apesar da tensão do tratamento, indolor e sem qualquer tipo de inconveniência, passei lá, com esposa e irmã, duas das melhores semanas de minha vida, passeando e conhecendo lugares novos. Na realidade, fiquei um pouco enjoado e sonolento mas atribuo isso mais ao "stress" do que a radiocirurgia. É claro: o Dr.Lederman me informou de todos os riscos associados ao tratamento. Lembro-me que fiquei preocupado com os 5% de possibilidade de hidrocefalia, o que felizmente nunca ocorreu.

Quando optei pelo FSR não procurei uma cura milagrosa, 100% livre de seqüelas, livre de riscos. Procurei, isto sim, estancar o crescimento do tumor, que, deixado livre, sem acompanhamento ou tratamento, era séria ameaça à minha vida. Aqui retomo ao conceito de maligno. Hoje, na minha exclusiva visão, digo que o neurinoma é um tumor maligno não canceroso, haja vista as seqüelas que ficam e acompanham o paciente, visíveis ou não, do tumor e da radiação. Creio, contudo, que, no meu caso, as seqüelas seriam maiores se tivesse optado pela microcirurgia.

Na radio cirurgia fracionada estereotática (FSR), após o bombardeio, o tumor continua lá, no mesmo lugar onde sempre esteve - do mesmo tamanho ou menor - , dentro da sua cabeça : ao ser bombardeado com precisão, as células tumorais morre, pois são geralmente mais fracas que células normais, e o tumor pare de crescer ou encolhe, o que se constata através de ressonâncias magnéticas periódicas e cada vez menos freqüentes.

No meu caso, sei que ele não cresceu nem diminuiu. Aos que pensam que a radiocirurgia é livre de seqüelas, um aviso: continuo convivendo com o tumor, que continua, em menor intensidade, me incomodando noite e dia, seja pelo constante zumbido no ouvido, que sabia ia persistir mesmo após o tratamento, seja pelo desequilíbrio ao caminhar e de postura, pelas noites mal-dormidas em função de pressão intracraniana, pelo nervo do trigêmio afetado pela radiação, o que ocasiona constante irritação na face e olho esquerdo e alguns remotos episódios de neuralgia do nervo trigeminial, seja pelo constante enjôo, pela diminuição da audição e muitos etcéteras.

Do ponto de vista do controle do tumor, e também do meu, a radiocirugia foi um sucesso, ou seja , o objetivo de controle do crescimento do tumor foi alcançado, sem maiores seqüelas (paralisia facial sendo a principal). A pedido do Dr.Lederman, e esse é o padrão de controle da radiocirurgia fracionada, faço ressonância magnética a cada ano. Creio firmemente que tomei a decisão correta para o meu caso e que o tumor não irá crescer.

Nesse ponto, aconselho a todos portadores de neurinoma que não se intimidem frente aos jalecos dos médicos e apenas se entreguem aos procedimentos e profissionais que foram plenamente pesquisados por vocês, com todas as informações possíveis e com os quais vocês se sintam plenamente confortáveis. É esse o meu relacionamento com o Dr.Lederman e com a neurologista que me acompanha aqui no Brasil.

Do ponto de vista do Roberto após o tumor, mesmo com uma e outra dificuldade, sinto-me hoje mais capaz de enfrentar os verdadeiros desafios da vida, de dar valor às coisas mais simples, não mais me engalfinhando em disputas insensatas e oriundas da ambição pelo poder do ilusório. Seja em função da idade ou do tumor , redirecionei sensivelmente minhas atividades profissionais, me orientando para áreas onde me realizo mais profissional e pessoalmente. Estou mais focado, fazendo o que gosto de fazer, e isso ajuda muito no resultado final. Acho que esse tumor me ensinou muito. Assim como fui por muitos auxiliado, coloco-me à disposição de todos que julguem que eu possa auxiliá-los de alguma forma.

Primeira atualização em 05/09/2003

Há cerca de uns 3 meses comecei a sentir à noite fortíssimas dores de cabeça de qualidade e intensidade variadas , que me levaram a procurar a excelente neurologista que me atende no Brasil, a Dra.Ana Claudia Piccolo.

Embora os exames de ressonância magnética que havia acabado de realizar a pedido dela para o controle de uma radiocirurgia fracionada (FSR) de neuroma de acustico não acusassem nada, fiquei bastante preocupado e voltei a procurá-la. Ela pediu que também, como já havia várias vezes anteriormente indicado, conversasse com o Dr.Eduardo Veluttini, neurocirurgião do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em São Paulo. O parecer dos dois era de que havia algo a ser explorado com mais detalhe e o dr.Eduardo Veluttini já havia sugerido a ela que eu deveria estar num processo de um tipo raro de hidrocefalia.

Como a dra.Ana Claudia estava fora do país, dei seqüencia às investigações , consultando o dr.Rogério Tuma, competente neurologista do Sírio Libanes, sempre acompanhado à distância pela dra.Ana Claudia e localmente pelo Dr.Velutini.

Exames atras de exames (ressonância magnética pra estudo de fluxo liquórico, punção (arrghhh) lombar, exame de fundo de olho, etc..). Os resultados apontaram para uma tal de Hidrocefalia de pressão Normal, que é um nome inadequado, já que havia uma tremenda pressão intra-craniana que eu sentia, além de começar a urinar à noite na cama, etc... Fiquei realmente com a total ciência que, novamente, tinha algo importante a resolver quando tive os episódios de incontinência urinária noturna.

Com o auxílio do Dr.Tuma e indicação da dra. Ana Cláudia, voltei ao Dr.Veluttini, que, antes de sugerir qualquer procedimento queria ter certeza de que eu estava consciente dos riscos associados ao procedimento recomendado , que é o da colocação de uma válvula que drena o excesso de liquor do cérebro e joga, via um catéter para o abdomem. Como havia pesquisado bastante o assunto, tinha certeza que tinha que ir adiante, me operar e ter muita fé de que tudo iria se resolver. Afinal, estava sendo amparado pelos melhores profissionais (Dr.Carlos Motti, obrigado também), família , empresa, etc..., ou seja, tudo só podia dar certo.

Marquei a cirurgia para dali a 4 dias, fiz os exames pré-operatórios necessários e avisei esposa e filho. Minha esposa ficou muito preocupada com tudo isso e ficou um pouco doente. O resultado foi que eu, em período pré-operatório, passei a cuidar dela também.

Fiz a cirurgia com o Dr.Veluttini e foi tudo super bem. Sai do hospital em 48 hs e', já na manhã após a cirurgia retomei a minha leitura do Fausto, de Goethe. Tenho certeza que a competência da equipe médica e o profissionalismo de todo os médicos que me acompanham, as orações de minha família e amigos e da minha maravilhosa esposa, que foi até Bom Jesus da Lapa(BA) para pedir por mim, foram muito importantes na minha espetacular recuperação.

Fiquei "de molho" em casa umas 2 semanas, aproveitei para dormir e ler muito e voltei (mais light) ao trabalho em 15 dias da cirurgia.
Não me arrependo de ter feito radiocirurgia fracionada há quase 5 anos, mas me sinto na obrigação de informar a todos que, como em todo o procedimento cirurgico, há risco, e a hidrocefalia é um deles.

Fico à disposição de todos que queiram me perguntar sobre dicas e situações nas quais eu possa, de alguma forma, ajudá-los.
Aproveito para deixar para o Bruno Tamassia, esse ser humano de uma estatura moral e afetiva sem par, o meu muito obrigado por ele abrir e administrar esse espaço tão útil a todos nós.

Segunda Atualização – 08/10/2007

Um ano após a cirurgia para a colocação da válvula de dreno do excesso de liquor, numa cirurgia investigativa aparentemente de pequena importancia, originou-se uma pesada infecção de origem hospitalar e que ocasionou Pneumonia e Meningite do tipo bacteriana, um tal de stafilococus aureo, infecção bastante perigosa, fiquei sabendo. Fiquei no hospital por um mês para debelar a infecção, objetivo alcançado graças ao esforço da excelente equipe de infectologistas que me atendeu no Hospital Alemao Osvaldo Cruz.

Foi um momento bastante difícil, pois o risco de a infecção se alastrar era muito grande, embora, consciente do risco, nunca acreditei seriamente que não sairia dessa. Aproveitei o tempo no hospital para descansar no intervalo entre as aplicações de medicamentos anti-infecção, que, bastante pesados, deixaram-me praticamente sem veia para aplicação de injeção, e o recurso foi aplicar na carótida , um pouco incomodo mas bem melhor.

Foi esquisito ver o liquor se acumulando numa bolsa plástica que andava presa a meu corpo e fiquei pensando no equilíbrio maravilhoso que há no corpo humano e como é inexplicável a criação, esse desígnio divino que mantém em harmonia dinâmica a evolução do mundo material. Mais uma vez, contei com a força de minha esposa e filho, e de toda a minha família , médicos, etc...  

Preferi optar por não colocar novamente a válvula, que minora os efeitos da hidrocefalia adulta que tenho, em razão do risco de infecção; estou há cerca de 3 anos sem ela, sem grandes problemas, com um ou outro episódio de pressão intra-craniana, dor, etc.., mas que dá prá suportar e ir levando. Na realidade, sinto-me um privilegiado de poder tratar de tudo da melhor forma possivel e ter todo o tipo de apoio para levar a vida que levo. Minha rotina profissional é um pouco mais restrita e trabalho bem menos do que trabalhava, mas continuo "positivo e operante" na área de gestão de vendas de uma empresa internacional de TI.

Mando um abraço a todos e a recomendação de que decidam de maneira bastante informada os rumos que vão tomar com relação aos tratamentos de combate aos tumores. Ainda penso que fiz as escolhas certas para mim, mas penso que cada um tem que achar o seu rumo e seu caminho, ou seja, tomar decisões bem informadas.

Abraços e boa sorte a todos!


Roberto

Notas do Autor do Site:
Conheci o Roberto, através de uma amiga de minha mãe, pouco após ele ter descoberto seu problema. Roberto esteve com seu irmão em minha casa e eu compartilhei minha experiência com eles.
Gostaria de agradecer o Roberto pois foi a segunda pessoa a escrever e enviar sua história para publicarmos no site e também pela participação no desenvolvimento do mesmo.
O Roberto está me ajudando no desenvolvimento da seção "Neurinoma do Acústico".
Roberto, desejo a você SUCESSO na vida, e que esta experiência tenha te tornado uma pessoa melhor em todos os sentidos do que você era antes.
Um grande abraço do amigo,
Bruno

Obs:Caso queiram contatar o Roberto por favor encaminhem e-mails para: robertoprocopio@yahoo.com

 


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Ultima Atualização: 09 de Outubro de 2007 as 14:00 horas
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